Studie Clusterkopfschmerz und nächtliche Atmung

Hallo ihr Lieben,

hier nun mein Bericht zum Ablauf im Schlaflabor, Charité Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin

Am Montag den 15.02.2010 und 11:00h erschien ich auf der Station zur Aufnahme. Nachdem der bürokratische Ablauf fertig war, sollte ich noch von einer Ärztin aufgenommen werden und bekam mein Zimmer zugeteilt.
Nachdem ich sah, dass der Druckminderer nur einen Durchfluss von 12L hat, wies ich darauf hin, dass diese Menge im Notfall zu gering sein kann, da ich bei einer nächtlichen Attacke einen Durchlauf von 15L brauche. Zumindest solange, bis die Attacke nachlässt.
Um 15.00h war noch immer keine Ärztin bei mir und ich durfte bis zum Abend 19:00h nach Hause gehen, weil die Ärztin inzwischen nicht mehr im Hause war und keiner wusste, wann oder ob sie wiederkommt. Als ich wieder kam, war weder ein anderer Druckregler noch eine Arzt da.
Die erste Nacht verlief soweit gut. Ich wurde verkabelt und schlief auch Attacken frei. Am nächsten Morgen musste ich zwangsweise schon früh nach Hause (familiäre Gründe). Als ich abends wieder kam, war noch stets der 12L Druckminderer angeschlossen. In der Hoffnung, dass wieder alles gut gehen wird, ging ich wieder schlafen. Doch dieses Mal kam pünktlich 1,5 Std. nach dem Einschlafen eine Attacke. Skala 8-9
Ich nahm die von mir mitgebracht Hochkonzentrtionsmaske, mit 3L Reserveradbeutel und drehte den Sauerstoff auf. Nur leider reichten die 12L, die kamen, nicht aus, den Beutel ausreichend zu füllen. Nach jedem Atemzug war er wieder leer und ich musste warten, bis er sich wieder gefüllt hatte.
Vom Krankenhaus wurde mir nur eine Nasensonde zur Verfügung gestellt.
Ich klingelte nach der Schwester, teilte ihr mein Problem mit. Daraufhin wurde der Druckregler bis zum Anschlag aufgedreht. Was jedoch zur Folge hatte, dass das Wasser aus dem Anfeuchter bis in meinen Reserveradbeutel sprudelte.
Sie versuchte ihr bestmögliches, um an ausreichend Sauerstoff zu kommen. Was ihr leider nicht gelang.
Es kam der diensthabende Neurologe an mein Bett und wollte von mir nach Ansage, dass ich eine Clusterattacke habe, beschrieben haben, wie mir was, wo weh tut. Was ich ihm nicht mehr beantworten wollte, weil ich inzwischen auf 180 war und keinen Grund mehr dafür sah, dem Mann klar zu machen, dass ich wirklich CKS habe und nicht irgendwelche Kopfschmerzen habe. Denn immerhin war ich zu einer Clusterstudie in der Klinik.
Er bot mir an, dass man mich bei der nächsten Attacke in die Notaufnahme bringen könne oder, ich rüber laufen könne. Wohlbemerkt im Schlafanzug und voll verkabelt. Außerdem hätte ich doch die Möglichkeit mir eine Spritze zu setzen. Ob ich nicht tragbaren Sauerstoff zu Hause hätte…
Für meine Begriffe war an diesem Punkt das Ender meines Aufenthalts in der Klinik besiegelt. Ich teilte ihm mit, dass ich jetzt „entkabelt“ werden möchte und nach Hause gehe.
Dass ich die Studie auf Grund mangelhafter Versorgung mit Sauerstoff, bei einer Clusterattacke, abgebrochen habe, ließ ich mir schriftlich geben.
Fazit: Die Ärztliche Versorgung in Punkto Cluster ist eine Katastrophe.
Die Versorgung durch das Pflegepersonal (Schwestern) war so gut, wie sie besser nicht hätte sein können. Ich habe noch nie so freundliches Personal erlebt, wie auf dieser Station.
Jedenfalls etwas Gutes, was ich berichten kann. Abgesehen davon, ist für mich die Studie beendet, weil bei mir keine Anzeichen für ein Schlafapnoe-Syndrom festgestellt werden konnte. Nicht, weil ich abgebrochen habe, sondern, weil ich wirklich keins habe.

Dieser Bericht soll nicht dazu dienen, dass niemand mehr an Studien teilnimmt, sondern eher dafür, dass sich in Zukunft etwas ändert. Doch dazu sind wir auch selber gefordert. Bei Zeiten den Mund aufmachen und beharrlich bleiben, damit für nachfolgende Clusterpatienten eine bessere Versorgung gewährleistet ist.

Ich bin ins kalte Wasser gefallen. Leider. Das lässt mich aber nicht verzweifeln, ich werde weiter dafür sorgen, dass sich etwas ändert. Und ich hoffe, dass ihr es mir gleicht tut.

Das war es, von meiner Seite her.

Ich wünsch euch allen viel schmerzfreie Zeit

Liebe Grüße, Gitti

P.S.: Sollten euch noch Fragen auf der Zunge liegen, zählt das gleiche wie immer: Immer raus damit

Nachsatz

Es gab eine sehr schöne Wendung zu meinem Erlebnis im Schlaflabor.

Vorgestern bekam ich einen Anruf eines Arztes des Schlaflabors.
Er ging mit mir den Ablauf besagter Nacht durch und entschuldigte sich.

Zusätzlich erkundigte er sich über Cluster und die dazugehörigen Probleme,
notierte sich Punkte, die wichtig sind und sah noch während des Gesprächs
im Internet nach, was er an Studien finden kann.
Laut seinen Worten, habe ich sein Interesse geweckt.

Er sagte auch, dass er dafür sorgen will, dass der nächste Clusterpatient
ausreichend versorgt wird.

Das nenne ich doch mal: einen guten Erfolg

Danke an das Schlaflabor der Charité, dass dieses Problem nicht Wortlos abgeschlossen wurde.

Danke, für die erfreuliche Info und auch Dank an Dich, für Deine Selbstlosigkeit, anderen CKlern den Weg zu einer besseren Versorgung zu ebenen.

Wolln mal hoffen, dass sich viele Mediziner zu Herz nehmen, dass auch oder gerade durch intensive Anamnese ein solcher Hergang zu vermeiden ist.
Leider haben viele Ärzte glattweg nicht genug Zeit für sowas. Der Klinikablauf ist echt straff organisiert, was aber in keinem Fall eine, wie bei Dir, schlechte Versorgung rechtfertigt.